Alzheimer, Parkinson, ALS, Huntington und andere neurodegenerative Erkrankungen sind bislang nicht heilbar. Die wissenschaftliche Evidenz zeigt, dass z.B. Aktivität und Bewegung Krankheitsverläufe nachweislich verzögern oder abmildern können und dabei relativ einfach umsetzbar sind. Wir brauchen mehr Aufklärung und bessere Anreize für gesundheitsfördernde Lebensweisen durch Krankenkassen, Gesundheitsämter und die Gesellschaft, und begleitende Forschung zur Umsetzung erfolgreicher Strategien in der Bevölkerung.

Neurodegeneration wird versteckt: Alzheimer-Patienten wollen die Diagnose oft nicht hören, ihre Angehörigen fürchten die Belastung. Parkinson-Patienten ziehen sich aus der Öffentlichkeit und ihrem sozialen Umfeld zurück, weil sie sich für die Symptome schämen. Über Krankheiten wie ALS und Chorea Huntington wird in den Medien so gut wie nicht berichtet. Aber die Diagnosen sind da und die Zahl der Betroffenen und ihrer Angehörigen wächst. Wir müssen darüber reden, wir müssen aufklären, wir müssen die Scham nehmen. Erst dann können wir die Probleme offen angehen und Versorgung sowie Selbsthilfe fördern. Dies muss unter aktiver Beteiligung der Betroffenen (Partizipation) in Forschungs- und Entscheidungsprozessen geschehen.

Gute Initiativen wie die „Nationale Demenzstrategie“ der Bundesregierung sind noch viel zu wenig sichtbar und unterfinanziert – wir brauchen einen bundesweiten, öffentlichen, verbindlichen und finanzierten Plan, der Patienten und Angehörige stärkt und über die Krankheiten und den Umgang mit ihnen aufklärt.

Neurologische und neurodegenerative Erkrankungen treffen viele Menschen, die noch berufstätig sind. Das fehlende gesellschaftliche und professionelle Bewusstsein für die Erkrankung führt häufig auch zu Diskriminierung am Arbeitsplatz. Wir brauchen mehr Verständnis in der Gesellschaft für die Bedürfnisse von Menschen mit diesen Erkrankungen, die noch in der Lage sind, am Arbeitsleben teilzunehmen sowie wirksame Arbeitgeberstrategien für flexible Arbeitsplätze, um z. B. Menschen mit Parkinson oder nach einem Schlaganfall am Arbeitsplatz unterstützen.

Die Lebensqualität von Parkinson-Patienten und anderen neurologisch Erkrankten kann durch nicht-motorische Begleitsymptome in erheblichem Maße beeinträchtigt werden. Medikamentös bedingte Impulskontrollstörungen wie impulsives Einkaufen und Essen, Glücksspielsucht und Hypersexualität sind eine große Belastung für Patienten und Angehörige und müssen endlich ernst genommen werden. Wir fordern mehr Aufklärung zu diesem Tabu und die Entwicklung wirksamer, möglichst präventiver Behandlungsstrategien.

Ziel der Forschung muss auch die Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen und ihren Angehörigen sein. Es hat sich z.B. gezeigt, dass niederschwellige Unterstützungsangebote wie z.B. ein Lotsensystem und die Förderung von Selbsthilfeangeboten die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen erhöhen. Demenznetzwerke verbessern die Zusammenarbeit aller Akteure vor Ort. Für die Umsetzungen sind finanzielle Anreize in den Sozialsystemen und qualifizierte, anständig bezahlte Fachkräfte zwingend notwendig. Um Angehörige und Kostenträger zu entlasten, braucht es außerdem eine flächendeckend anerkannte und geförderte Qualifikation von Fachpersonal. Ein gutes Beispiel sind spezifisch qualifizierte „Dementia Care Manager“. Innovative Wohnkonzepte müssen gefördert werden.

Innovative Methoden aus z.B. Gentechnologie, Bioinformatik und Bildgebung ermöglichen der Wissenschaft heute revolutionäre neue Erkenntnisse, aber auch routinemäßig erhobene Versorgungsdaten werden zu wenig zum Nutzen der Betroffenen analysiert. Mit ihren riesigen Datenmengen erzeugen sie gleichzeitig neue Herausforderungen, bei der Auswertung, aber auch beim Schutz der sensiblen Informationen.     

Forschung und Datenschutz müssen in Einklang gebracht werden. Wir brauchen eine Förderung und Finanzierung neuester Technologien zur Abbildung und Auswertung von Daten neurologischer Krankheiten, zum Beispiel hochautomatisierte Sensoren, KI und Swarm Learning. Auch die nicht-technologischen Rahmenbedingungen müssen verbessert werden, durch Förderung von patientenzentrierten Daten-Projekten, wie z.B. Datengemeinschaften oder Datengenossenschaften. Beim Datenschutz ist durch Unterschiede zwischen Landes-, Bundes- und Europarecht ein Flickenteppich entstanden, der große, übergreifende Studien durch übertriebene bürokratische Anforderungen belastet und verzögert – oder gänzlich verhindert. Die Datenschutzanforderungen an die medizinische Forschung müssen klar, eindeutig und europaweit kohärent sein. Datenschutz muss im Interesse der Patienten Forschung ermöglichen und gleichzeitig hinreichenden Schutz gewährleisten!

Alzheimer, Parkinson, ALS, Huntington und andere neurodegenerative Erkrankungen sind bislang nicht heilbar. Die wissenschaftliche Evidenz zeigt, dass z.B. Aktivität und Bewegung Krankheitsverläufe nachweislich verzögern oder abmildern können und dabei relativ einfach umsetzbar sind. Wir brauchen mehr Aufklärung und bessere Anreize für gesundheitsfördernde Lebensweisen durch Krankenkassen, Gesundheitsämter und die Gesellschaft, und begleitende Forschung zur Umsetzung erfolgreicher Strategien in der Bevölkerung.

Neurodegeneration wird versteckt: Alzheimer-Patienten wollen die Diagnose oft nicht hören, ihre Angehörigen fürchten die Belastung. Parkinson-Patienten ziehen sich aus der Öffentlichkeit und ihrem sozialen Umfeld zurück, weil sie sich für die Symptome schämen. Über Krankheiten wie ALS und Chorea Huntington wird in den Medien so gut wie nicht berichtet. Aber die Diagnosen sind da und die Zahl der Betroffenen und ihrer Angehörigen wächst. Wir müssen darüber reden, wir müssen aufklären, wir müssen die Scham nehmen. Erst dann können wir die Probleme offen angehen und Versorgung sowie Selbsthilfe fördern. Dies muss unter aktiver Beteiligung der Betroffenen (Partizipation) in Forschungs- und Entscheidungsprozessen geschehen.

Gute Initiativen wie die „Nationale Demenzstrategie“ der Bundesregierung sind noch viel zu wenig sichtbar und unterfinanziert – wir brauchen einen bundesweiten, öffentlichen, verbindlichen und finanzierten Plan, der Patienten und Angehörige stärkt und über die Krankheiten und den Umgang mit ihnen aufklärt.

Wir brauchen effektive Maßnahmen zur Beseitigung etwaiger Wettbewerbsbeschränkungen und die Schaffung effektiver Anreize für die Erforschung von (insbesondere kausalen) Therapien. So könnte z.B. eine Privilegierung von kausalen Therapien bei der Patentierung wichtige Anreize setzen, um langfristig massiv Kosten einzusparen. Eine anreizverbessernde Anpassung des AMNOG ist dringend geboten, um etwa im Ausland verfügbare neue Behandlungsmethoden und Arzneimittel auch in Deutschland anwenden zu können und den Pharmamarkt Deutschland und Europa wieder attraktiver zu machen.  

Der Schlüssel  zum Erfolg sind strategische Kooperationen zwischen Forschung und Industrie. Wir brauchen einen NEURO INVEST Fonds, den die öffentliche Hand co-finanziert und der durch ein unterstützendes Netzwerk von Unternehmen, in die investiert werden soll, begleitet werden wird. Der Fonds soll in Biotechnologie-Forschung und Herstellung von Medizinprodukten investieren. Die investierten Unternehmen sollen vorrangig an kausalen NEURO-Therapien mit dem Ziel einer Heilung arbeiten. Ziel der finanziellen Beteiligung sind kleine und mittlere Unternehmen mit hohem innovativen Potenzial in Deutschland. Dies schließt BioTech und MedTech-Start-ups und Ausgründungen ein. Hierzu gehören auch Technologieunternehmen, die mit ihren Produkten einen wesentlichen Beitrag leisten können, z. B. Daten-Apps oder KI-Anwendungen. Der Fonds sollte zugleich als Plattform den Austausch zwischen Startups, Investoren, Industrie und Mittelstand in Deutschland und Europa stärken. Der Fonds sollte somit auch dazu beitragen, die Wettbewerbsfähigkeit und Innovationskraft der deutschen Wirtschaft langfristig zu sichern.